mardi 11 septembre 2007
Le futur de Regard Bioéthique
Regard Bioéthique a été pour le moins peu productif ces derniers mois, du fait notamment de mon actualité personnelle assez chargée. Les examens, stages, recherches de 3e cycle et d'appartement étant terminés, je vais pouvoir reprendre la rédaction d'articles.
Les articles en cours de rédaction sont essentiellement liés à l'embryon humain et aux cellules souches embryonnaires humaines, du fait de mon récent stage à l'agence de la biomédecine. Egalement, je tenterais de mettre la question de la brevetabilité des inventions biotechnologiques à l'honneur étant donné que je suivrai l'an prochain les cours dispensés dans le cadre du Master Professionnel de propriété intellectuelle et droit des nouvelles technologies de l'Université Pierre Mendès France à Grenoble.
D'ici là, bonne lecture!
Jonathan Urbach
lundi 12 mars 2007
Manifestes : 343 salopes et 2000 assassins?
Le 5 avril 1971, le journal Le Nouvel Observateur publiait un manifeste doublé d'une pétition, signée par 343 femmes, affirmant avoir pratiqué sur elles l'avortement. A l'époque interdite en France, l'IVG voyait une partie de son tabou levé par le nombre , la détermination et la notoriété de ces femmes. Surnommé après des dessins satiriques du journal Charly Hebdo, le manifeste des 343 salopes, ce texte fut néanmoins à l'origine de la révolution des moeurs ayant entraîné la dépénalisation, de l'IVG en France (Loi Veil, janvier 1975).
- texte et signatures disponibles ici : http://archquo.nouvelobs.com/cgi/articles?ad=culture/20041126.OBS2461.html&host=http://permanent.nouvelobs.com/ -
Aujourd'hui dans le n°2209 publié le 8 mars 2007, Le Nouvel Observateur publie un manifeste de 2000 médecins et personnels soignants favorables à la dépénalisation de l'euthanasie, alors que le procès de Chantal Chanel et de Laurence Tramois, accusées d'empoisonnement, s'ouvre devant les assises de la Dordogne. A cela faut-il encore rajouter l'ambiance présidentielle qui rajoute à la confusion. Entre les déclarations de Sarkozy au début du mois dernier sur la réouverture du débat et les déclarations de Royal qui se dit favorable à cette dépénalisation, le débat sur l'euthanasie rentre de nouveau dans le passionnel. Qu'il s'agisse de l'affaire Humbert sous nos lattitudes ou de l'affaire Pretty, nous semblons ne pas parvenir à envisager d'abstraction, de principes directeurs, à l'image de ces gens qui sont contre la peine de mort sauf pour certains cas. Pourtant, la question d'une législation bioéthique commande de dégager des axes clairs, de s'affranchir de tout empirisme pour intégrer une logique purement juridique. Ainsi le professeur Bertrand Matthieu le répétait-il une ènième fois dans un récent colloque sur les révisions des lois de bioéthique "Il est dommage que dans tous les domaines aujourd'hui, la loi devienne le produit de l'émotion ".
Qu'en est-il donc de ce manifeste? (texte disponible ici : http://tempsreel.nouvelobs.com/actualites/societe/20070306.OBS5521/nous_soignants_avonsen_conscience.html)
En substance, ce qu'il ressort du manifeste est ce constat de double existence de fait. Les auteurs du manifeste expliquent que les traitements ne conduisent pas tous à guérison et que certaines personnes condamnées souffrent horriblement jusqu'à leur mort. Si cette révélation n'est pas de nature à nous étonner, il en va différemment de celle selon laquelle face aux situations des patients en phase terminale " tous les soignants ne sont pas confrontés à ce drame, mais la majorité de ceux qui assistent régulièrement leurs patients jusqu'à la mort, utilisent, dans les circonstances décrites, des susbtances chimiques qui précipitent un fin devenue trop cruelle, tout en sachant que cette attitude est en désaccord avec la loi actuelle (...)". Ainsi, le manifeste semble témoigner d'une pratique généralisée en matière "d'euthanasie active".... A comprendre comme "empoisonnement "ou plus explicitement "meurtre avec préméditation" en langage juridique, la notion d'euthanasie étant absente du vocabulaire juridique ou légal (du moins en France). Deux lectures peuvent être proposées dans cette hypothèse: soit ce manifeste a pour objectif de mettre la classe politique au pied du mur après une loi Leonetti en demi teinte; soit elle a pour but d'imposer de nouveaux comportements. A la lecture du manifeste, il semble clair que la deuxième option soit l'idée puisqu'elle tient en plusieurs points :
- L'arrêt des poursuites judiciaires à l'encontre des soignants mis en accusation;
- Une révision de la loi dans les plus brefs délais dépénalisant sous conditions les pratiques d'euthanasie, en s'inspirant des réformes déjà réalisées en Suisse, en Belgique ou aux Pays Bas.
- Des moyens adaptés permettant d'accompagner les patients en fin de vie, quels que soient les lieux (domicile, hôpital, maison de retraite) et les conditions de vie.
Le tout repose naturellement sur les principes de dignité ( pourquoi aller s'abriter derrière la déclaration universelle des droits de l'homme alors que la notion a valeur constitutionnelle chez nous? Me dîtes pas, ça a déjà été tenté et ça n'a pas marché) et sur l'idée de faire mourir dans la décence.
Je promets de revenir dans l'avenir plus en détail sur la notion d'euthanasie. J'aimerais m'arrêter en revanche sur la méthode utilisée.
- Il était audacieux d'utiliser le même support et le même type de communication que pour le droit à l'IVG. Pour autant, les deux "droits" me semblent difficilement comparables et ne se défendent pas nécessairement de la même manière. Pourtant, il aurait été aisé d'affirmer qu'un droit à mourir aurait été bien plus facile à obtenir qu'un droit de tuer. Ce n'est pas faux, d'autant plus que l'un comme l'autre pourraient être assimilés à des droits à disposer de son corps. Pour autant, ces questions ne se posent pas au même niveau. Celui sur l'IVG a été tranché principalement parceque ce "droit de tuer" était un corolaire du droit de la femme à disposer de son corps (notamment en pleine révolution sexuelle). Ici le droit de mourir (plus encore, le droit de donner la mort à autrui à sa demande) demeure très problématique puisqu'il n'existe que par lui-même. Il ne se justifie pas plus maintenant qu'à l'époque; pire encore, avec la loi Leonetti et le développement des traitements palliatifs, sa légitimité ne peut qu'être remise en question.
- 2000 noms c'est bien. Au regard de l'opinion publique cependant, ces noms sont complètement non identifiables et le potentiel de sympathie dont jouissent ces 2000 anonymes demeure très faible.
- L'article du Nouvel Obs supporte clairement l'initiative. L'article est cependant tellement intellectuellement irrespectueux au regard de son lectorat qu'il est difficile d'aller dans son sens. Ainsi sur les accusées du procès , nous apprenons que Chantal Chanel est une "infirmière douce et professionnelle" que le Docteur Laurence Tramois était "trop émue pour le faire elle-même" , non sans nous avoir copieusement abreuvé d'images de mort et d'agonie. Quelques détails choquent sans être pour autant approfondis. Le médecin qui prend seule la décision, sans prévenir la famille ni la malade. L'infirmière qui obéit tout en ayant plusieurs fois refusé et qui ne pose pas de question tout en sachant ce qui se passe.
Soyons clairs, je ne doute pas de la motivation des deux accusés . Néanmoins, et sans même parler de légalité, il est éthiquement très délicat d'admettre un comportement qui permettrait de donner la mort sans rechercher la volonté de la famille ou du patient. Et il n'y a pas besoin d'être un farouche opposant à l'euthanasie pour cela.
Pour conclure, il me semble clair que le Nouvel Observateur souhaite rééditer son coup d'éclat de 1971. Néanmoins, il me semble que la question est moins bien posée et finalement se défend très mal et par les mauvaises personnes. Si les Vincent Humber et autres Diane Pretty ne sont pas parvenus à ébranler véritablement le législateur, tous les médecins du monde ne sauraient réussir là où ils ont échoué. Néanmoins, le climat politique de surenchère me terrifie et j'avoue avoir bien peur que l'un ou l'autre des candidats ne croque à pleine dents le fruit tendu, passant au dessus du terrain éthique.
Je mets en garde une fois de plus contre la tentation de suivre l'avis des praticiens pour des raisons de conforts. S'il existe des codes de déontologie pour toutes les professions, la Loi demeure le refuge du peuple souverain et non d'une minorité . Il me semble difficilement acceptable de mettre devant nos yeux un fait établi, manifestement illicite, et d'exiger par la suite une réforme légitimante. Le législateur et le juriste vont devoir faire l'effort de définir les notions qu'il emploie afin d'empêcher fermement les dérives qui semblent se généraliser. En attendant, il me semble impensable de transiger sur les questions de la loi et de l'éthique.
samedi 10 mars 2007
La bioéthique à l'épreuve du temps
Pour cette semaine, je compte dresser un panorama des évènements du XXe siècle illustrant mon propos. Naturellement je m'attarderai longtemps sur les thèses nazies et leur finalité au travers des politiques eugénistes et des pratiques concentrationnaires jusqu'à l'élaboration du Code de Nuremberg; néanmoins et si l'exemple est le plus élogieux, je ferai en sorte d'en sortir afin de démontrer les liens existant (à mon sens) entre certaines logiques totalitaires et la violation plus ou moins systématique des principes bioéthiques (pour autant je ne me suis pas encore suffisamment documenté à ce sujet, il est tout à fait envisageable que je réfute ou tempère cette affirmation). Pour conclure je ferai en sorte de tracer un bref panorama des risques bioéthiques toujours présents dans nos sociétés (sélection génétique et discrimination, statut de l'embryon et recherche scientifique pour ne citer qu'eux).
Je remercie ceux qui suivent mes articles et les invite à y réagir, à me contacter et bien entendu à me poser des questions auxquelles je ferai en sorte de répondre.
lundi 5 mars 2007
L'humanité, grande absente du meilleur des mondes

L'humanité apparaît pourtant, comme des mauvaises herbes :au travers des "vices" apparents de Bernard, Alpha médiocre et humain (donc à part) et de Lenina, inconsciemment sujette à l'amour et à la passion; mais surtout par la curiosité suscitée par un "sauvage" ramené d'une réserve par les deux premiers protagonistes. Celui-ci incarne véritablement l'humanité, né naturellement à la suite d'une reproduction naturelle, sans intervention de la science, rattaché à une mère qu'il aura malgré tout aimé. En conclusion, on comprendra que le meilleur des mondes tel que le décrit Huxley n'est pas un endroit pour les hommes.
Le meilleur des mondes est un ouvrage bioéthique en ce sens où il reprend un certain nombre d'idées majeures telles que l'inversement des rapports d'asservissement entre l'Homme et la science (et en définitive l'homme et la société) et détermine une société qui ne se détermine que par elle même . La quête de la bioéthique demeure l'humain dans sa protection physique comme dans la préservation de son humanité; en ce sens il est parfois difficile de saisir certaines nuances de notre droit, dans la mesure où l'humanité n'a jamais appartenu au juriste, quand bien même se donne-t-il pour mission de la défendre. A ce titre, le juriste ( le politique surtout) se repose sur des présupposés , des axiomes qu'il ne sait pas fixer et lui posent des problèmes insolubles ( à ce titre, la question du statut de l'embryon est devenu insupportable et est sur le point de se conclure assez dramatiquement) mais qu'il entend défendre. Certaines valeurs sous-jacentes semblent s'imposer à lui sans qu'il soit à même de les percevoir clairement et encore moins de les fixer. Ainsi comment trouver une justification à l'indisponibilité du corps humain, sa non patrimonialité (notamment au regard de ce qui se fait aux USA)? Les raisons des précautions prises en matière de brevetabilité du vivant, et notamment en matière de génome humain, en matière de thérapie génique ou d'expérimentation sur l'embryon?
Sans cette protection, le glissement serait inévitable. Ainsi , le meilleur des mondes fait il office de garde fou de référence en matière de bioéthique; la meilleure preuve en est que les fondamentaux de la société décrite dans cette utopie se trouvent aujourd'hui condamnés, notamment au chapitre des crimes contre l'espèce humaine ( sanctions très lourdes) : le clonage reproductif est ainsi interdit (et punit de 7 ans d'emprisonnement, quand même!), tout comme l'organisation de pratiques eugéniques , et il est interdit de modifier l'identité génétique germinale d'un individu. Les techniques d'Assistance Médicale a la Procréation ne peuvent en aucun cas intervenir hors l'hypothèses d'un projet parental originel (même pour la recherche, et encore moins pour l'industrie).Dans une certaine mesure, l'idée d'un meilleur des mondes semble écarté dans le cadre d'une organisation planifiée par une société dont les fondations seraient eugénistes, notamment dans le cadre de notre monde post nazie (il faut bien dire que les thèses eugénistes, un temps très populaires -même aux USA!- ont pris sérieusement du plomb dans l'aile depuis la chute de ce régime). Néanmoins, le livre de Huxley s'appuyait tant sur un modèle de société que sur des comportements collectifs (corrélatifs à la société, certes) mais qui existe désormais de manière quasiment autonome : le modèle capitaliste. A ce titre, Huxley met en garde contre les dérives possibles d'un monde dont le confort repose sur un modèle de consommation. Le matérialisme contre la spiritualité, l'artificiel contre l'humain, les lignes directrices tracées par Huxley se brouille à mesure qu'il rajoute des éléments constitutifs (religions et spiritualité semblent nécessairement au cœur de l'humain). A l'échelle du collectif ainsi, le meilleur des mondes deviendrait-il envisageable, recherché, désiré par les individus dans un souci de confort et de déterminisme, passage obligé d'une civilisation sur le déclin? Et si en définitive, la bioéthique ne faisait qu'empêcher les hommes de renoncer à leur humanité? Car depuis Faust, nous connaissons tous le prix à payer pour l'obtention de la jeunesse éternelle...
Questions et facteurs bioéthiques
La première question bioéthique (chronologiquement) se trouve être le rapport entre le médecin et son patient, assez proche en définitive des questions d'éthique médicale ou de déontologie, mais le terme s'est imposé en tant que tel (bioethics) vers le milieu du XXe siècle aux Etats-Unis. Cette question devient cruciale à la sortie de la seconde guerre mondiale quand les expérimentations barbares nazies sont rendues public et le Code Nuremberg adopté dans la foulée. La dizaine d'articles qui constitue ce code sont le fondement de l'éthique biomédicale en matière d'expérimentation sur l'homme .
Le terme s'est cependant enrichi dans les années 70 avec deux évolutions majeures : Les questions liées à la reproduction humaine que sont l'Intervention Volontaire de Grossesse (IVG) et les différentes techniques d'Assistance Medicale à la Procreation ( AMP) et principalement la Fecondation In Vitro ( FIV) et les questions liées au gène avec la découverte de l'ADN et de ses potentialités (et à terme de sa manipulation). Ainsi, la question bioéthique trouve-t-elle son dynamisme dans l'évolution de la technique et au regard des nouveaux objets que l'on place sous ses yeux. L'homme, l'embryon, l'organe, la cellule, le gène selon le degré de technique dans lequel on se place et ce que la science lui réserve: réification, destruction, conservation, stockage, information, utilisation, experimentation plus ou moins risquée.
Jusqu'aux années 80, on résumait la question bioéthique entre l'impératif de protection des personnes et les principes de liberté de la recherche. L'Homme, la Science, dans un duel qui se perpétue depuis des siècles. Néanmoins, avec l'apparition des biotechnologies, la bioéthique connaît depuis près d'une trentaine d'année une sorte de révolution industrielle qui la force désormais à passer à la vitesse supérieure.
Ainsi, qui dit évolution industrielle induit nécessairement protection de cette propriété. En matière de biotechnologie, la question n'est pas forcément évidente, tant en ce qui concerne les caractères de l'invention qu'en ce qui concerne l'attribution de celles-ci; qu'il s'agisse des grands traités en la matière (ADPIC pour le cadre international -OMC-, Münich pour l'OEB ) on note qu'il existe toujours des limitations à la brevetabilité , relativement à l'ordre public et aux bonnes moeurs par exemple. Quid du vivant? Sans pour autant retirer tout intérêt à un futur article relatif à cette problématique, il est à noter que le temps de résolution a été très important et qu'à vrai dire, cette question est à peine réglée, tant la polémique relative à la brevetabilité du génome humain demeure forte! Ainsi, un troisième pôle d'intérêt s'est juste glissé dans le rapport de force bioéthique et non des moindres, puisque l'intérêt industriel et économique nous communique des chiffres bien gonflés et nous insère dans le cadre de la concurrence internationale, faisant fléchir d'avantage les intérêts des hommes sous le poids conjugué des intérêts commerciaux et de celui de la recherche... intimement liés!
Bien pire encore, il faut bien comprendre que la législation de notre pays , voire même de l'Union Européenne est bien différente de celle d'autres états: nous n'avons pas à supporter seulement au regard de notre pays les intérêts en jeu, nous devons aussi affronter les différences en matière d'autorisation de recherche, de commercialisation, de production de la communauté internationale et ses conséquences. Ainsi en matière de biotechnologies en particulier devons nous faire face aux Etats Unis et au Japon dont la production represente plus de la moitié des inventions biotechnologiques dans le Monde. Et il faut bien prendre en compte que l'avance prise par les autres pays dans ces domaines inquiètent très fortement nos industriels et nos politiques; la grande course en matière de biotechnologies a commencé il y a bien longtemps et nos chercheurs et industriels espèrent leur part du gateau en matière de cellules souches (via la Loi de 2004 -Bioéthique II-) afin de combler, au moins partiellement, notre retard.
La matière bioéthique répond avec ses armes: au clonage reproductif, elle a répondu par le crime contre l'espèce humaine; à la conjonction entre PMA et DPI, elle a répondu par l'interdiction de l'eugénisme. Cependant, et parceque le confluent entre les différents intérêts demeure trouble, il est des reculs éloquents qui méritent d'être soulignés. Ainsi en matière d'expérimentation sur l'embryon in vitro, la loi de 2004 revient sur l'interdiction absolue dégagée par la loi de 1994: Il est actuemment possible en France, d'effectuer des recherches sur l'embryon (selon un régime dérogatoire qu'il n'est pas indispensable d'exposer ici), même si ces recherches entraînent la destruction de ceux ci ou portent atteinte à leur intégrité.
La bioéthique et les droits qu'elle a pu développer répondent donc à une logique très simple : elle régit , organise et encadre les différents intérêts scientifiques et industriels mis en jeu dans le cadre d'avancées scientifiques et techniques, au regard des présupposés éthiques regardant l'Homme en tant qu'individu , en tant que collectivité et en tant qu'espèce biologique. Elle est ce très fragile équilibre qui garantit aux hommes que les avancées scientifiques ne se feront pas aux dépens de leur humanité.
La bioéthique: pourquoi faire?
L'objectif est de centraliser un maximum d'informations claires et concises afin de communiquer aux professionnels ou aux simples amateurs les fondamentaux en matière de droit de la bioéthique. Ainsi, les axes majeurs, les problématiques, les débats contemporains, le suivi de l'actualité auront leur place dans ces pages.
Pourquoi ce blog? Pourquoi un blog sur la bioéthique?
Ces derniers temps, il m'est apparu que de nombreuses personnes étaient intéressées de près ou de loin par la problématique bioéthique, que les raisons soient culturelles, idéologiques, juridiques, scientifiques, ou simplement liées à la curiosité, parfois dans les lieux ou les situations les plus inattendues. Ainsi par exemple, me suis-je retrouvé dernièrement après une représentation théâtrale du rocky horror picture show à discuter de bioéthique dans un bar du quartier Notre Dame à 2H du matin. Cette situation n'a cependant rien d'isolée, et de plus en plus de personnes me témoignent leur intérêt pour la bioéthique. Cette page leur est ainsi prioritairement destinée.
Au dela de ces constatations, il est établi que le fait bioéthique emplit de plus en plus l'espace public. Les évolutions de la science (ainsi que de la notion de bioéthique même, telle qu'elle est par exemple étendue dans le cadre de la Convention de Rio) et son introduction de plus en plus intime au sein de la détermination biologique (Organismes Génétiquement Modifiés, Assistance Medicale à la Procréation, Diagnostic Preimplantatoire) résonne toujours d'un échos discordant au sein de nos sociétés ( Contamination OGM, eugénisme). A ce titre, il est fondamental d'apprendre comment se posent les problématiques pour chacune de ces questions, quelle réponse le droit leur a apporté et au terme de quelle logique. En effet, il m'a été donné l'occasion de constater que non seulement le droit était une donnée obscure pour la communauté scientifique, mais pire encore, qu'il était un obstacle à la liberté de la recherche. Considéré comme tel, le compromis est difficilement réalisable.
Quelle logique?
J'ai choisi 3 éclairages différent pour exposer les différentes problématiques et l'approche générale en matière de bioéthique.
Ainsi, je souhaiterais revenir sur les fondements de la littérature bioéthique, les mythes fondateurs en la matière et comprendre leur sujet, leur articulation, leur morale. Ainsi, je distinguerais les écrits "mythologiques" de la bioéthique ( Le mythe de Thésée, de Frankenstein, Brave New World à titre d'exemple) et les écrits idéologiques ( religieux, philosophiques, moraux).
Egalement, je souhaite beaucoup insister sur le droit positif de la bioéthique qui est capital pour comprendre la logique bioéthique étatique. Ainsi je consacrerai plusieurs articles à l'évolution et l'élaboration de certains concepts juridiques, l'analyse de la jurisprudence, et consacrerai des dossiers au traitement de tel ou tel point de la bioéthique .
Enfin, j'essaierai de vous faire part de mes analyses critiques sur l'actualité de la bioéthique en France et dans le monde, histoire de nous faire une idée de ce que sera le paysage bioéthique demain, au regard des grands évènements, des déclarations, des avancées de la science.
Merci d'avoir lu ces lignes .
Jonathan.U
